 |
DG: Keuhkovaltimoiden verenpainetauti, pulmonaalihypertensio, PH.
Elämänlaatu on yksi tärkeimpiä, ellei tärkein, hoidon tuloksellisuuden mittari, mutta monet elämänlaatumittarit mittaavat heikosti muutoksia kroonisissa sairauksissa. Keuhkovaltimoiden verenpainetautiin haluttiin kehittää spesifimpi mittari (kuva 1 ja 2) ja tekijät kuvaavat monivaiheista emPHasis10-mittarin kehittämisprosessia artikkelissaan (1), joka on julkaistu European Respiratory Journalissa 2014.
emPHasis-10 sisältää 10 väittämää hengästymisestä, väsymisestä,
hallinnasta ja itseluottamuksesta. Väittämät ovat lyhyitä ja mittari helposti
käytettävä kliinisessä työssä. Kysely on myös potilaalle nopea vastata. Mittari ei vaadi hankalaa analysointia tai tulkintaa. Jokainen väittämä
on pisteytetty 0-5-asteikolla, vastakohdat asteikon ääripäissä.
Kokonaispistemäärä saadaan laskemalla valitut numerot yhteen. Pisteet
voivat vaihdella 0-50 välillä siten, että 0 on pienin ja 50 suurin
mahdollinen haitta. Tämä ei ole yleiseen terveyteen liittyvä elämänlaatumittari, vaan juuri PH-spesifi ja on siksi erityisen käyttökelpoinen pulmonaalihypertensiopotilaan sairauden ja hoidon vaikutusten seurannassa.
EmPHasis10-pisteillä on todettu merkitsevä yhteys ennusteeseen ja suorituskykyyn (kuva 3), joskin tutkimuksia on vielä melko vähän tulosten julkistusvaiheessa. Tänä vuonna 2020 julkaistussa tutkimuksessa (2) osoitettiin EmPHasis10-pisteiden yhteys WHO:n PH:n vaikeusasteen luokitukseen ja ennusteeseen. Aiemmin on jo osoitettu vahva korrelaatio emPHasis10-mittarin ja 6 minuutin kävelytestituloksen välillä (3).
Teimme kolleegani Katja Repetin kanssa virallista mittarin käännöstä mukailevan käännöstyön eli minä käänsin mittarin englanninkielisestä versiosta suomenkieliseksi, josta taas Katja (jonka toinen äidinkieli on englanti) käänsi sen takaisin englanniksi (äitikin joutui välillä auttamaan). Näin saatoimme todeta, että kysymysten merkitys ei muuttunut käännösmatkalla. Kun annoin muutaman potilaan täyttää mittarin (johon meni aikaa max pari minuuttia), he totesivat, että tällainen olisi pitänyt olla jo vuosia sitten.
 |
| Kuva 1. Mittari alkuperäisversiona (1) |
 |
| suomenkielinen versio emPhasis10:sta |
 |
| Kuva 3. emPHasis10 ja ennuste (2). |
Esitin mittarin käännöksineen KYSin sydänkeskuksen sairaanhoitajille ja kardiologeille, jotka pitivät sitä koekäytön arvoisena. Koska mittarista ei ole vielä virallista käännöstä, tämän kirjoituksen tarkoitus on lähinnä informoida asiasta. Mittaria on lupa käyttää maksutta kliinisessä työssä ilman lupamenettelyjä, kunhan mittarin koskemattomuutta kunnioitetaan. Kaupallisiin tarkoituksiin mittarin käyttö tarvitsee luvan.
Lähteet
2. Lewis RA, Armstrong I, Bergbaum C, et al. EmPHasis-10 health-related quality of life score predicts outcomes in patients with idiopathic and connective tissue disease-associated pulmonary arterial hypertension: results from a UK multi-centre study. Eur Respir J2020; in press (https://doi.org/10.1183/13993003.00124-2020)