Sydänsiirto on sydämen asia

Sydämensiirto on hyvin vaikean sydämen vajaatoiminnan viimeinen hoitovaihtoehto. Kun siirtoon päädytään, sydämessä tapahtuneet muutokset ovat peruuttamattomia ja usein pahenevia. Siirtoajankohta olisi ihanteellisimmillaan sellainen, että sydämen heikentyneestä toiminnasta ei ole vielä aiheutunut muiden elinten pysyviä vaurioita.

Wikipedian piirroskuva siirtosydämestä

Sydänsiirtoja tehdään Suomessa vuosittain parisenkymmentä ja tähän mennessä niitä on tehty yli 500. Sydänsiirrot on keskitetty Helsinkiin Meilahden sairaalaan, mikä on tietysti ihan luonnollista niiden vähäisen määrän vuoksi. Ennen siirtolistalle päätymistä potilas käy Meilahdessa kattavat siirtoselvittelyt ja kun siirtolistalle on päädytty, alkaa lyhempi tai pidempi odotus. Kunnon ylläpito odotusaikana on tärkeää leikkauksen jälkeisen toipumisen edistämiseksi.

Meillä KYSissä oli sattumoisin vuonna 2015 kolme melko samanikäistä potilasta yhtä aikaa sydänsiirtolistalla. Emme tietenkään voineet kertoa heistä toisilleen, mutta sydänfysioterapeuttitiimissämme saimme ajatuksen perustaa "kunnonsäilytysryhmän" siirtoa odottaville, yhdessä sydämen vajaatoimintahoitajan kanssa. Kun sydänsiirtopotilaiden hoidosta vastaava kardiologi Anu Turpeinen näytti vihreää valoa, ryhmätoiminta aloitettiin. Aluksi kokoonnuimme milloin kenellekin sopi, mutta pian sovimme ryhmän kokoontumisajaksi kuukauden ensimmäisen keskiviikon.

Joku voi ihmetellä, miten sydänsiirtoa odottava voi enää harjoitella. Harjoittelun tarkoituksena on säilyttää lihasten kestävyys ja voima niin hyvin kuin mahdollista sairasta sydäntä liikaa rasittamatta. Toteuttamalla kuntoilu niin, että harjoitetaan yhtä lihasryhmää kerrallaan ja huolehditaan riittävästä palautumisesta, sydämen kuormittuminen jää kohtuulliseksi. Tärkeimmät lihasryhmät suorituskyvyn kannalta ovat alaraajojen isot lihakset, pohje-, reisi- ja pakaralihakset. Näiden lihasten voiman ja kestävyyden ylläpito on melko yksinkertaista, mutta joskus puuduttavaa. Ryhmän ideana on ollut antaa vinkkejä omatoimiseen harjoitteluun, joka voi tapahtua kotona tai kuntosalilla. Sydämensiirron jälkeen kunnon kohennus on helpompi aloittaa kun on edes vähän "pohjia".

Fyysisen harjoittelun ohjaaminen on yksi osa ryhmän sisältöä. Lisäksi mittaamme säännöllisesti suorituskykyä, jotta nähdään, missä mennään. Kiinnitämme huomiota myös rentoutumiseen ja turhan rasituksen keventämiseen. Hengityslihasten harjoittaminen etukäteen tehostaa keuhkotuuletusta myös leikkauksen jälkeen. Varaamme aina aikaa myös keskusteluun ja ajatusten vaihtoon. Uusi ryhmäläinen toivotetaan tervetulleeksi lyhyellä oman tarinan kertomisella. Vajaatoimintahoitaja arvioi osallistujien mahdollisia oireita ja huolehtii tarvittavista jatkotoimenpiteistä jos jotain poikkeavaa ilmenee. Oma osamme on olla rinnallakulkijoita, kuuntelijoita ja kannustajia äärimmäisen stressaavassa tilanteessa.

Ryhmä alkoi kolmella siirtoa odottavalla, mutta on kasvanut vähitellen uusilla osallistujilla. Vajaatoimintahoitaja kutsuu potilaan ryhmään kun siirtoselvittelyjen jälkeen tehdään päätös siirtolistalle ottamisesta. Näiden kolmen vuoden aikana uuden sydämen on saanut 8 ryhmäläistä. Uuden sydämen saaneet ovat jatkaneet ryhmässä toisten tärkeinä tsemppaajina.

Olemme pyrkineet huomioimaan tapaamisten sisällöissä ryhmäläisten toiveet ja niinpä mukana on ollut kardiologi, ravitsemusterapeutti ja toimintaterapeutti, jatkossa myös psykiatrinen sairaanhoitaja. Fysioterapeutti ja sydämen vajaatoimintahoitaja ovat mukana jokaisella tapaamisella. Olemme pikku hiljaa kehittäneet toimintaa ja osastomme fysioterapeutti Riina Lappi teki sydänfysioterapian Pro-opinnoissaan liikuntaohjekirjan fysioterapeutille ja sydänsiirtoa odottavalle potilaalle.

Olimme ajatelleet, että ryhmäläiset saisivat toisistaan vertaistukea, mutta emme arvanneet, miten iso merkitys sillä on. Ryhmä on muotoutunut tiiviiksi ja pitää yhteyttä muuallakin kuin sairaalatapaamisissa. Ryhmässä on tällä hetkellä 9-12 osallistujaa, välillä enemmänkin kun perheenjäsenet ovat mukana. Sydämensiirto on iso asia koko perheelle.

Sydämensiirtopotilaiden hoito Helsingissä on huippuammattitaitoista. Potilaat kuitenkin odottavat uutta sydäntä kotonaan ja palaavat siirron jälkeen kotipaikkakunnilleen, ja hoito siirtyy alkuseurannan jälkeen oman yliopisto- tai keskussairaalan vastuulle. Tällaista ryhmätoimintaa kuin meillä, ei ole toistaiseksi järjestetty muualla Suomessa. Ryhmäläiset ovat toivoneet asialle julkisuutta, että muuallakin huomattaisiin organisoida vastaavaa toimintaa.  

Nyt kun ryhmä on toiminut kolmen vuoden ajan, ihmettelemme, miksemme aloittaneet sitä aikaisemmin. Ison ja kalliin toimenpiteen yhteydessä pitäisi huolehtia kaikin keinoin parhaasta mahdollisesta lopputuloksesta. Tässä tapauksessa kyse on hyvin pienestä panostuksesta. Osallistujilta saamamme palautteen perusteella panostus on kuitenkin merkityksellistä ja kannustaa meitäkin toiminnan kehittämiseen.

Arto kertoo oman tarinansa. Kuva Kalle Kosunen

Lue Arton kertomus

Lue lisää sydänsiirrosta

Read about heart transplantation

Summary

In Finland heart transplants are performed about 20 in year and from y 1985 over 500. All heart transplants are centralized in Helsinki University Hospital, where the patients stay few weeks. Heart transplants are performed when other treatments for heart problems haven't worked, leading to heart failure.

In 2015 we had three patients, same age, waiting for a transplant operation. We organized a "fit-saving-group" in our hospital (Kuopio University Hospital), the physiotherapist and heart failure nurse was supervising their exercise. The group has grown so that now we have 9-11 participants, 8 of them have got a new heart. When a new patient is accepted to the transplant list, we call him/her to the group.  Arto, who is in the photo, got a new heart in 2016 and after that he has won 3 gold medals in European Transplant and Dialysis Sports Championships (in basket ball, badminton and javelin). The great inspiration to the others.

The group has been important to patients but also to their spouses. We had no idea, how hard and full of stress the situation can be to the family members. It has also been amazing to see that it can be possible to save or even increase muscle strength with seriously ill heart. This group has educated and encouraged us in cardiac rehabilitation and humanity.